"Pedimos que se investigue para que tener un cáncer raro no sea una condena"

- ¿Qué mensaje quiere transmitir?

Son dos, básicamente, que hay que investigar y que aquellos que sean diagnosticados de un sarcoma no piensen en muerte, aunque sean muchas las probabilidad, que piensen en vida. Este libro está lleno de vida y de optimismo para seguir luchando. Por eso recalco una y otra vez en la obra que tenemos un arma muy buena si se utiliza, que es la investigación, pero hay que usarla. Si de todo se investiga, todos los cánceres tienen avances, salen vacunas para casi todo... que también lo haya para el sarcoma.

El libro lo he escrito yo, pero la forma literaria se la ha dado Fernando Suárez que es un escritor que ya ha escrito otros libros. Yo escribía de vez en cuando relatos en Facebook a él le interesó la historia, entonces, me propuso que si yo quería escribir el libro y que le diera la forma a literaria.

Hace cinco años que falleció, el 27 de agosto del 2018 era una niña. Era una chica joven, cumplió 19 y se fue radiante. Llena de vida por todos sitios , muy amiga de sus amigos. Ayudaba a todo el mundo, estaba involucrado en todo, le gustaba ayudar a todo el mundo. Ella siempre supo que era adoptada. Cuando su tratamiento, que el tema sarcoma en un cáncer raro, desconocido, no le propusieron ni tan siquiera congelar sus óvulos y la respuesta de ella fue un día mamá ni me lo han propuesto pero me da igual, yo también voy adoptar. Ese era su perfil de ver la vida.

Un libro cargado de relatos escritos desde el sentimiento y la emoción pero, ¿con qué fin se decide a hacer pública vuestra historia?

No quiero que esto se vea solamente como una enfermedad que quita la vida sino que, como ella era puro optimismo, lo que quiero que a través de este libro, a través de este pequeñito granito de arena, que sirva para que se investigue porque el sarcoma no tiene investigación privada por ser un cáncer raro es el 1% de los cáncer, siempre afecta a jóvenes y niños, pero tiene una mortalidad de un 2%, con lo cual son cifras escalofriantes. Entonces pretendo aparte de que ella se haga eterna y que ella se había ido sirva para dar visibilidad a esto, para que otros tengan las opciones que ya no tuvo.

¿Qué le llevó a plasmar todo aquello que sentía y que a veces recopilaba en publicaciones en redes en un libro?

Me veo empujada, más por ella que por mí, y sé que es lo que ella hubiera querido por dar visibilidad al sarcoma. Porque ella se encontró perdida. Ahora ya hay asociaciones, pero en el 2018 ni el médico de cabecera, ni hospitales, que ahora son de referencia sarcoma, entre ellos el Virgen del Rocío, ni allí sabían hacer el diagnóstico de lo que era el sarcoma. Mi hija se dio cuenta y me lo decía, que cómo podía ser eso si eran muchos los niños y jóvenes que se morían sin posibilidad de un tratamiento. Eso es lo que me ha empujado a querer dar visibilidad. Que se sepa que, aunque sea un cáncer raro, mueren muchos niños y muchos jóvenes. Que se intente investigación por lo menos de forma privada como se hace para otros tipos de cáncer.

¿Cómo ha sido el montaje de una obra con tanto sentimiento?

Siempre fue mi ilusión escribir un libro con nuestra historia, pero sola no me atrevía y, con la ayuda de Fernando, he ido escribiéndolo capítulo a capítulo y mis manuscritos se los he pasado a él, que es quien le ha dado forma.

¿Qué cree que puede aportar a la sociedad, en general, y a la comunidad investigadora en la lucha contra el cáncer el contar vivencias personales?

Que todas las personas a las que se les diagnostique de sarcoma no piensen en que es muerte, aunque sean muchas las probabilidad, que piensen en vida. Y este libro está lleno de vida y de optimismo para seguir luchando y que tenemos un arma muy buena si se utiliza y es la investigación. Si de todo se investiga, para todo sale vacuna que también lo haya para el sarcoma.

De sus palabras intuyo que, bajo su experiencia, considera que desde el sistema no se hace lo suficiente…

Hay que empezar por un diagnóstico precoz. Que los médicos de Atención Primaria estén preparados y no se queden en un ganglio inflamado sin importancia, poniéndonos a las madres de alarmistas. Básicamente hay que empezar por el principio y para eso hay que darle la importancia que tiene para que se pueda tener una oportunidad de vida.

¿Cómo cambió vuestra vida en el momento en el que las palabras cáncer y sarcoma aparecieron en ella?

Imagínese, fue un cambio brutal. En un principio nos hundimos. Hasta que le hicieron biopsia y demás pasamos un calvario porque mi hija tenía 18 años, estaba llena de vida, y nadie nos decía lo que era. Se nos vino la vida abajo. Nos destruyó, literalmente. Pero ahí estaba el poderío de mi hoja para eliminar todos los dramas y poner sus fuerzas para luchar hasta el final. Y así seguimos hoy, ella es la que nos sigue dando empuje y ella es la que nos sigue dando ánimo y ella es la que llegaba al hospital sin perder nunca su sonrisa y era la que intentaba levantar a todo el compañero que estaba hundido porque el diagnóstico sarcoma es muerte y ella decía que no, que no, no podíamos rendir ante esa palabra y lo que había que luchar. Decía que el mundo no era de cobarde, sino de valientes y todo ese espíritu, porque ella nunca te hablaba de pena ni de dolor, aunque estaba destrozada, (12:29)

Lo que encontramos fue un bultito como una lenteja que la llevó al médico. Me dice, no eres nada antibiótico, la vuelvo a llevar a la semana, no eres pesada, que te he dicho que antibióticos que un resfriado y ya, era como un garbanzo y que omegamandas tú o me voy yo y es la pena que me da que te tratan como así, pero simple resfriado y no te atienden y luego te vas al hospital. Yo me fui abriendome allí. Lo tenía en mi pajolera idea de nada. Me mandaron la biopsia y yo por un amigo me la pudieron hacer rápida y a partir de esa vida se vieron usar coma pero sin apellido y cuando detectaron el apellido que pasó casi otro mes, pues mi hija lo tenía ya. detectado en fase cuatro.

Después de todo lo vivido, ¿le tiene miedo a la palabra cáncer?

No. No me da miedo la palabra cáncer, ni a mí, ni a mi otra niña, ni a nadie de familia. Ha pasado a formar parte de mi vocabulario diario. El miedo ya lo pasé con ella y para mí el cáncer es una enfermedad que si conseguimos que se luche y se investigue pueda tener una cura. Ahora mismo lo único que pretendemos todos, porque hemos conocido más casos, hemos ido a ver familias que están literalmente hundidas. Mi hija nos dio una lección con una carta sobre qué significaba para ella la palabra cáncer él como la gente la miraba como bicho raro y después de todo eso es imposible tener miedo.

'Eterna' es un libro solidario. ¿A donde va destinada su recaudación?

Todo lo que se recaude con este libro un libro solidario era destinado a la investigación infantil y juvenil a través de la asociación Acaye. La hemos seleccionado por ser una asociación transparente, formada sólo por mujeres de Dos Hermanas, y que a mí me ayudó mucho. Es una asociación pequeñita en la que he visto mucha implicación, de mujeres luchadoras, que hemos decidido que los donativos vayan íntegros a ella. Sí nos gustaría que fueran para la investigación del sarcoma

secuencia genómica del sarcoma definitivo para ponerte una quimio más efectivo

¿Qué mensaje manda a aquellas familias que estén hoy atravesando una etapa cómo la que vivisteis vosotras?

Que que no desespere. Que busquen ayuda. Que si tienen que ser superpesados, que lo sean, y que insistan en que estén en el sarcomas es tener derecho a la vida y que no se queden con el primer diagnóstico. Que no pongan su sentencia ahí. Mientras haya un hilo de vida, no hay que tirar la toalla. Hoy en día hay muchas asociaciones a través de las cuales se pueden pedir segundas opiniones y se puede luchar para se haga el estudio genómico que es fundamental para acertar con los tratamientos.

¿Dónde podemos encontrar este libro?

Vamos a hacer la presentación el 2 de diciembre en la Casa de la Cultura de Alcalá de Guadaíra. Allí estará el escritor, Fernando Suárez, pero vamos a ir también a Jaén y otros lugares de la comunidad y se va a difundir por redes en toda la Comunidad. Se podrán hacer encargos en su página web y se pueden hacer encargos en el correo trianmar65@yahoo.es. Posteriormente saldrá en plataformas. El libro tiene un coste de 10 euros, que es lo que nos ha costado sacarlo al mercado, y, a partir de ahí, desde un euro puede hacer cada persona el donativo que quiera aportar, es decir, el coste mínimo sería de 11 euros. Todo el donativo va íntegro a la Fundación Acaye.