Jaén

La carolinense Libertad Ruiz necesita tu ayuda. Su hogar, la única residencia especializada en su enfermedad, en peligro

  • 'Mil diferencias' necesita financiación para poder seguir atendiendo a personas con el Síndrome Prader-Willi, que provoca una 'obsesión' por la comida y pone en riesgo su vida con casos de muerte por atragantamiento

  • Así fue la emotiva cena solidaria de ALES

Libertad Rustarazo, carolinense que necesita ayuda para que no cierre la residencia en la que vive.

El hogar actual de Libertad Ruiz está en peligro. Ella es de La Carolina y desde hace más de seis meses vive en la Residencia 'Mil diferencias', ubicada en Madrid. Es la única de España especializada en el Síndrome Prader-Willi, que padece la carolinense, y ahora necesita financiación para poder seguir abierta. Por ello, han abierto una línea de donación a través de 'Salvar la Residencia Mil Diferencias'.

El Síndrome Prader-Willi es una enfermedad rara que provoca una 'obsesión' por la comida y pone en riesgo su vida (se repiten los casos de muerte por atragantamiento); además provoca discapacidad intelectual y problemas de conducta que requieren de una atención personalizada las 24 horas. La peculiaridad de esta residencia es que no tiene ni cocina ni comida para evitar estos impulsos, únicamente acude un catering en el horario de las comidas.

A Libertad Ruiz le detectaron la enfermedad con nueve años, ahora tiene 37 y afrontarla no ha sido fácil para su familia debido a la falta de medios y especialización. Primero pasó por una residencia generalista de la provincia de Jaén, pero allí no encontraba su sitio. 

Antes de entrar en 'Mil diferencias', no quería estar en otro lugar que no fuera su casa en La Carolina. "Hemos vivido el inmenso, el gigantesco y enorme cambio que hay entre cómo ella estaba y cómo ella está. Ha sido muy grande el cambio. Ha sido, en una frase, saber que está mal a saber que está bien", expresa su hermana Patricia Ruiz.

Libertad Ruiz junto a un compañero. Libertad Ruiz junto a un compañero.

Libertad Ruiz junto a un compañero.

Un futuro digno

La alegría de Libertad Ruiz en su nuevo hogar se refleja en el vídeo, allí tiene su propia vida, compañeros con los que compartir experiencias, se siente comprendida, realizan actividades fuera y dentro que les evade del pensamiento recurrente en la comida.

"Ella quiere tener una vida adulta, ya tiene su ropa allí, se ha llevado incluso algunos peluches, notas que ella entiende que aquello sí que puede ser un sitio en el que estar contenta, tiene su 'noviete' también", explica su hermana. 

La residencia, permite que personas como Libertad, puedan tener una vivienda con un futuro digno ya que necesitan atención continua y llegará un momento en el que sus progenitores no puedan estar para cuidarles. "Mi hermana siente esa seguridad en ella misma de que va a tener un futuro fuera del núcleo familiar", cuenta Patricia Ruiz.

A pesar de la dureza de la enfermedad, los pacientes dejan lecciones de vida. "A mí me ha dado muchas herramientas como hermana para ser más feliz. Te da otras herramientas que te hacen una persona mucho más capaz de entender al otro, de minimizar tus pequeños problemas", expresa la carolinense. 

La sensación de hambre no desaparece

La tía de Libertad Ruiz, Aurora Rustarazo, es la psicóloga y directora de la Residencia 'Mil Diferencias', y explica que en esta enfermedad existe un daño en el cromosoma 15, se trata de una casualidad genética y no hay ninguna variable que todavía lo explique. Afecta tanto a hombres como a mujeres, y a raíz de ese daño se ve afectado el hipotálamo, que regula la segregación de hormonas.

"Ellos tienen alteradas todo lo que tiene que ver con las hormonas que nos hacen que comamos y que dejemos de comer, en su caso no funcionan bien, tienen permanente hambre, pero es un hambre orgánicamente determinado, o sea que coman lo que coman, esa sensación de hambre no desaparece", señala la psicóloga carolinense.

Para conseguir evitar esa sensación los residentes tienen una rutina que les involucra en diferentes actividades de aprendizaje, socialización o lúdicas. Por la mañana tienen tareas enfocadas al aprendizaje en diferentes áreas, y por la tarde las actividades están orientadas al ocio, ven series juntos, hacen juegos o asisten semanalmente a una perrera para cuidar de los animales. 

Gestión de la impulsividad o las rabietas 

El acompañamiento psicológico es fundamental, y desde la residencia han comprobado verdaderos avances gracias a la investigación y el seguimiento diario de los residentes. "Una gran dificultad es la necesidad que tienen de explicarse así mismos, porque tienen comportamientos muy impulsivos, o rabietas sin motivo aparente", explica Aurora Rustarazo.

Además, tienen muchas dificultades para interaccionar con el otro, para entender por qué las otras personas son de determinada manera y para explicar sus emociones. Por ello, trabajan el autocontrol, la expresión emocional, las habilidades sociales, y la educación sexual, ya que tienen deficiencia hormonal y su desarrollo sexual no es completo.

"Ellos son plenamente conscientes de su enfermedad. Tal vez, lo más difícil es controlar esa impulsividad. Es como cuando sabes que no tienes que hacer algo, pero no puedes evitar hacerlo. Luego se sienten fatal. Es un dolor grandísimo cuando han tenido disputas con sus padres o compañeros. Reparar a una persona que se ha equivocado, que ha prometido no volver a equivocarse, ha puesto toda su intención en no hacerlo y lo vuelve a cometer es complicado", explica la psicóloga.

La residencia la integran nueve personas, además del equipo multidisciplinar especializado. Y se ha convertido en su hogar, es para ellos un sitio seguro, donde son felices, se sienten comprendidos y sobre todo su salud está protegida, pero pudiendo mantener su independencia y llevando una vida digna.

Necesaria financiación para poder seguir adelante

Este espacio nace con la idea de ser el hogar para estas personas de forma permanente y convertirse en el referente de otros lugares, que puedan replicarlo y ser también hogar en España.

Por ello, necesitan financiación para seguir ayudando y ofreciendo un lugar seguro a estas nueve personas, y que además pueda servir de referencia para abrir otros nuevos centros donde se avance en la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.

"Necesitamos cierta estabilidad porque trabajar así es desquiciante y porque gran parte de nuestro tiempo se dedica a conseguir dinero y no puede ser, tenemos mucho trabajo que hacer", cuenta Rustarazo. Hasta ahora han conseguido un 63 por ciento del total que necesitan para continua con su labor. Pinchando en el siguiente enlace se puede realizar la aportación que cada persona considere: Salvar la Residencia 'Mil Diferencias'.

Los residentes realizan actividades Los residentes realizan actividades

Los residentes realizan actividades

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