La lucha contra la soledad de Andrés, sordo de nacimiento y con ceguera a los 11 años: "Solo quiero compañía"

El día a día de Andrés Martínez es como habitar en una habitación completamente insonorizada y muy oscura y que ese habitáculo ocupe todo el espacio allá donde vaya. Nació en una familia humilde de un pequeño pueblo de Jaén, en Vilches, en los años 70. Su llegada al mundo fue muy diferente a la de todos sus hermanos. Andrés no reaccionaba a los estímulos sonoros y le diagnosticaron sordera profunda desde su nacimiento. Con todos los medios limitados de la época, sus padres hicieron todo lo posible para que aprendiera a comunicarse y hoy su lengua natal es la de signos, que lamenta, tiene los años contados debido a su incipiente ceguera. Aunque su discapacidad le acarrea tantas barreras inimaginables para el resto, la peor de todas es la de la soledad. “Lo que más deseo es tener un acompañante que esté conmigo, que hable, que paseemos... No quiero estar solo”, insiste todo el rato durante la entrevista.

Frente a él y a unos metros de distancia se encuentra uno de sus bastones, su guía-intérprete, Elena Fuentes, quien le acompaña desde hace cuatro años. Está colocada estratégicamente, para que mediante sus manos y con los pocos restos visuales que le queda a Andrés, pueda hacer la entrevista. Juntos forman un tándem en el que la confianza es fundamental, pero también limitado por la escasez de recursos. Elena lo asiste en gestiones médicas, bancarias o administrativas, pero no puede estar en el día a día, en lo cotidiano.

Andrés aprendió a comunicarse con otras personas con sordera en un colegio de Córdoba, pero su vida se complicó aún más cuando a los 9 años poco a poco empezó a notar que tenía problemas de visión que iban a más. Fue en el momento en el que comenzaron las visitas a los especialistas en Jaén y Linares que determinaron que padecía el síndrome de Usher, una enfermedad genética que afecta tanto la audición como la visión. A veces también afecta el equilibrio. Aquí, Fuentes considera fundamental entender que la sooceguera es una discapacidad única, reconocida oficialmente y con una escasez de ayuda enorme. En la provincia de Jaén, la asociación Asocide (Asociación de Sordociegos de España) atiende a seis personas sordociegas. La mayoría, como Andrés, viven en pueblos.

Los sistemas de comunicación de las personas sordociegas varían mucho. Algunos utilizan la lengua de signos apoyada, otros se comunican mediante el abecedario en la palma de la mano, y quienes conservan algo de audición pueden hacerlo de forma oral en el oído. Elena explica que Andrés “pronto necesitará usar la lengua de signos apoyada. Eso significa que el usuario te coge las manos y sigue los movimientos. Es un proceso que cuesta, pero ya lo está practicando con algunos compañeros”.

“Empecé a perder visión poco a poco”, recuerda Andrés. “Cuando estaba en Córdoba estudiando, ya me costaba seguir a mis compañeros sordos. Pensaban que no les hacía caso, y me sentí muy marginado. Fue muy duro”. Esa sensación de no encajar lo acompañó durante años, hasta que encontró a Asocide y a personas con su misma vida. “Ahí sentí que no estaba solo, que no era distinto, sino que había gente como yo. Me sentí reconocido por primera vez”.

99% de discapacidad reconocida

Hoy, Andrés cuenta con un 99% de discapacidad reconocida. En su casa recibe ayuda para la limpieza dos veces por semana, los lunes y jueves por la mañana, una hora cada día. Tiene un menú preparado y le traen la comida. Cocina poco, “porque nunca me ha gustado mucho”, dice entre risas, “y ya me cuesta bastante”. Se maneja con el microondas para el desayuno, pero en este punto le resulta un gran esfuerzo.

Antes, con más restos visuales, era mucho más autónomo. “Compraba solo, salía sin problemas. Ahora me cuesta muchísimo, sobre todo enfocar. Comprar me resulta muy difícil. Ya no veo bien los precios ni los productos. Le digo a mi hermana lo que necesito, ella va una vez a la semana y me lo deja todo preparado. Pero claro, va con prisa, tiene su vida también”. Y ahí está el punto clave de su reivindicación: “No quiero depender siempre de mi familia. Si quiero comprar algo, quiero poder decidirlo yo. No tener que dar explicaciones”.

Vilches es su hogar y también su refugio. “Aquí me muevo bien porque lo conozco. Aunque me cuesta cada vez más, sobre todo por los restos visuales, tengo paciencia. Con sufrimiento, pero salgo”. Suele pasear una hora cada tarde, solo, cuando puede. La vida en el pueblo también ha cambiado. “Antes había más contacto con los vecinos, éramos todos más amigos. Pero muchos se han casado, otros se han ido. Ahora saludo a los que quedan, pero ya no es lo mismo”.

Elena, su guía-intérprete, pone palabras a algo que no siempre se ve. “Existe la soledad no deseada, y en las personas sordociegas es muy habitual. Andrés tiene a su hermana, sí, pero ni ella ni su familia saben lengua de signos. Algún signo básico, pero muy poco. Y eso limita muchísimo”.La comunicación es un muro cuando no se habla el mismo idioma. Por eso, Elena insiste en la importancia de la educación: “Debería enseñarse lengua de signos en los colegios. Fomentar la inclusión real desde pequeños. A las personas sordociegas no se las ve. No llevan una etiqueta. Su bastón blanco y rojo debería ser más reconocido”.

Una compañía para hablar

“Mi guía-intérprete me ayuda mucho, pero me gustaría tener más horas para el día a día, para salir, para hablar. En la asociación hacemos actividades culturales, sociales, informativas… pero no es constante, porque cada uno vivimos en un sitio distinto”. Andrés no pide grandes cosas. Pide un voluntario, un acompañante. “Aunque sea un día a la semana. Salir a pasear, hablar, hacer la compra. Mi hermana tiene su vida, y yo necesito la mía. No quiero estar esperando siempre a que alguien pueda ayudarme”.

No hay quejas, solo una necesidad profunda de compartir la vida. De no vivir encerrado. Asocide es para él un pilar. Participa en todas las actividades y viajes que puede y tiene amigos dentro de ella. “Con la asociación me siento arropado, acompañado. Es una asociación grande, con gente maravillosa”. “Hablamos mucho entre nosotros. Tenemos amistad. Eso me da fuerza”. Sabe que la lengua de signos apoyada le costará adaptarla del todo, pero ya la practica con algunos compañeros.

“Lo que me anima es que algún día tenga un acompañante. Alguien que venga, que me visite, que me ayude. Más bien, alguien que esté conmigo. Porque antes yo tenía mi independencia, iba solo, compraba… Ahora ya no. Pero sigo teniendo las mismas ganas de vivir”. Elena lo mira con afecto. “Andrés es joven aún. Pero claro, todo esto afecta. Y se nota que cada vez le cuesta más”. Su lenguaje, también sale de su cuerpo y no por ello con menos fuerza, lanza un mensaje claro: no quiere solo apoyo funcional. Quiere compañía, diálogo, dignidad. Y eso, como él mismo expresa, “no es pedir tanto”.