Mía, la niña a la que su piel no la protege: “Intentamos que la enfermedad no dirija nuestra vida, pero lo hace”

La piel de Mía no protege. A sus ocho años, cualquier pequeño roce puede convertirse en una herida abierta, cualquier gesto cotidiano en una fuente de dolor. La pequeña linarense nació con epidermólisis bullosa distrófica recesiva, conocida como piel de mariposa, una enfermedad rara, grave e incurable que condiciona su vida desde el primer minuto y que ha marcado para siempre la de sus padres, Ana González y Francisco José Millán.

El embarazo transcurrió con normalidad y el parto no presagiaba nada fuera de lo común. Sin embargo, nada más nacer, los médicos se alarmaron. “Cuando la sacaron vimos que tenía toda la pierna derecha roja, completamente en carne viva, desde la rodilla hasta los dedos del pie”, recuerda su madre a Jaén Hoy. La recién nacida fue retirada de inmediato para ser atendida y, durante horas, sus padres esperaron respuestas. En un primer momento, se habló de una mancha vascular sin consecuencias graves, pero aquella explicación se desmoronó rápidamente.

La primera noche en el hospital fue insoportable. “No lloraba, gritaba de dolor”, relata su madre. Al día siguiente, una ambulancia trasladó a la pequeña hasta el Hospital de Jaén, al que llegó inconsciente, agotada por el sufrimiento. Allí, un pediatra sospechó desde el primer momento lo que estaba ocurriendo. “Nos dijeron que era una enfermedad rara, degenerativa, incurable, y que no sabían ni cómo tratarla”, señala su padre. La noticia fue devastadora y dejó a la familia en shock. “Sientes que se te para la vida. Te empiezas a preguntar qué has hecho mal durante el embarazo, por qué te ha tocado a ti”, indica González.

Mía pasó más de un mes en la UCI pediátrica. Solo con el tiempo, ya en casa, sus padres comprendieron el verdadero alcance de la enfermedad. Hoy, el día a día de la pequeña está milimetrado. Cada mañana comienza con una cura que puede durar más de una hora antes de ir al colegio. Va acompañada por una monitora que la ayuda en todo aquello que no puede hacer sola. La pequeña no puede correr, saltar, ni jugar como lo hacen los demás niños. La enfermedad lo condiciona todo: cumpleaños a los que no puede ir, piscinas a las que no puede entrar y planes que siempre hay que adaptar. “Nuestro principal objetivo es intentar que la enfermedad no dirija nuestra vida, pero al final la limita”.

La alimentación también es distinta. No puede comer sólido, necesita una dieta triturada, hipercalórica, para compensar la enorme pérdida de proteínas y energía que su cuerpo sufre intentando regenerar la piel. Por la tarde llega la cura más larga, de dos horas y media de reloj: baño, limpieza y apósitos. Antes de dormir, otra revisión y, aún así, el descanso nunca es completo. “Se despierta por el picor o por el dolor”, cuenta Millán. Así, la familia ha tenido que aprender enfermería a la fuerza. “Un año formándonos en el hospital y seguimos aprendiendo cada día”, señalan.

No existe tratamiento curativo para la epidermólisis bullosa. Solo prevención, cuidados extremos y curas constantes para evitar infecciones potencialmente mortales. “Con un simple rasguño pierde todas las capas de la piel, no solo la superficial como le podría pasar a cualquiera”, explica González. A eso se suma el riesgo de degeneración progresiva, algo que preocupa cada vez más a la familia linarense: la fusión de los dedos de manos y pies, la pérdida de movilidad, incluso amputaciones o cáncer de piel en casos avanzados.

La esperanza de la familia está puesta en VYJUVEK, un medicamento ya aprobado por la Agencia Europea del Medicamento. Se trata de una especie de crema que permite cerrar heridas crónicas durante meses. Sin embargo, su llegada a España se retrasa cada vez más: “Llevamos más de un año esperando y, mientras tanto, hay niños que pierden la vida”.

La enfermedad también ha tenido un impacto directo en la vida laboral y económica del hogar. González tuvo que dejar su trabajo para cuidar a su hija y acogerse a una prestación especial por enfermedad grave: “Son niños con una dependencia absoluta”. Una situación que, según denuncia, no siempre cuenta con los recursos ni la atención sanitaria necesarios.

Pese a ello, más allá del ámbito médico, la familia reclama algo igual de importante: empatía.“La gente pregunta sin pensar qué aporta saber qué le pasa a mi hija y a ella le hace sentir muy incómoda”, subraya Millán. A la sociedad le pide respeto. A los responsables políticos, compromiso: “Que se centren en lo que de verdad importa, la salud, que no hay nada por encima de eso”.