La batalla de una familia de Jaén por salvar a Adrián de una enfermedad ultrarrara: "No nos íbamos a quedar de brazos cruzados"

A los ojos de cualquiera, Adrián Santiago es un niño de siete años con una sonrisa contagiosa, vive rodeado de cariño y sus padres, Javier y Jennifer, ambos de Campillo de Arenas, se desvelan por él. Pero lo que no se ve es que desde los 15 meses de vida, su desarrollo comenzó a detenerse lentamente. Lo que al principio parecía un simple atraso, terminó siendo el principio de un camino lleno de incertidumbre, pruebas médicas y, finalmente, un diagnóstico demoledor: el pequeño sufre una enfermedad genética ultrarara conocida como distrofia neuroaxonal infantil.

“Hasta los 14 o 15 meses, Adrián evolucionaba con normalidad, pero de pronto dejó de avanzar”, recuerda su padre, Javier Santiago. A partir de ahí comenzó el peregrinaje médico: revisiones en Granada, derivaciones a Sevilla y finalmente, consultas privadas en Madrid. Fue un neurólogo quien sugirió realizar pruebas genéticas más complejas. Así fue como dieron con la mutación que compartían ambos progenitores y que había alterado el desarrollo neuronal de su hijo.

El diagnóstico no trajo consuelo. “Nos dijeron que no había cura, que la enfermedad era degenerativa, y que la esperanza de vida era muy limitada”, cuenta. Lo único que podían hacer era proporcionarle a Adrián la mejor calidad de vida posible, sin embargo, quedarse de brazos cruzados no era una opción. A través de otras familias, conocieron la Inadcure Spain, impulsada por los padres de otro niño, Nico, que desgraciadamente falleció en 2022. Esta red de familias les conectó con un ensayo clínico de terapia génica en Estados Unidos, con resultados muy prometedores: la terapia consiste en modificar el gen defectuoso que provoca la enfermedad y frenar así su avance.

El coste de llevar ese tratamiento a cabo es altísimo: 300.000 euros. Por eso, la familia lanzó una primera campaña nacional, "Súmate, Suma siete" con la que intentaron movilizar a un millón de personas para donar siete euros. Ahora, en esta fase final, el tiempo apremia. La fundación estadounidense que lidera el ensayo ha fijado el mes de octubre como fecha límite para confirmar si Adrián puede acceder a una de las 10 dosis de tratamiento.

La familia ya ha recaudado más de 115.000 euros, pero necesita alcanzar los 150.000 euros para cubrir el coste del tratamiento en sí. El resto iría destinado a costear el ensayo clínico, que está previsto para el primer trimestre de 2026. Javier mantiene la esperanza y la confianza de lograrlo: “Estamos seguros de que con las galas que hay previstas lo vamos a conseguir”.

La visibilidad como factor clave

Desde que se conoció el caso de Adrián, han sido muchos los que se han volcado. Galas benéficas, huchas solidarias, campañas en redes sociales y vídeos virales que han alcanzado más de dos millones de visualizaciones. Cada uno de esos vídeos ha impulsado miles de pequeñas donaciones, lo que demuestra que la fuerza colectiva puede marcar la diferencia.

Sin embargo, su padre reconoce que el respaldo institucional en Jaén sigue siendo limitado. “En Campillo de Arenas siempre nos ayudan, igual que en algunos municipios como Marmolejo, Bailén o Noalejo. Pero en la capital nunca hemos tenido un apoyo institucional directo. Nos gustaría que al menos se nos ayudara a dar visibilidad, porque eso ya mueve montañas”, afirma.

Cómo colaborar

La familia canaliza todas las donaciones a través de la Fundación Alma de Luna, que actúa como soporte legal y logístico de la campaña. Para colaborar, las personas interesadas pueden hacerlo a través de la página web, mediante Bizum solidario con el código 06820 o transferencia bancaria al siguiente número de cuenta: ES14 3023 0119 5069 1971 0902 (Caja Rural).