El Camino de Santiago como forma de reivindicación para los enfermos de ELA: "Nos ha dado fuerza para seguir luchando"

“Ha sido una experiencia única, increíble y muy bonita”. La voz de Miguel Sanchiz, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) natural de Bailén, se quiebra al recordar el momento en que atravesó la Plaza del Obradoiro tras recorrer varios tramos del Camino de Santiago, gracias a la iniciativa 'CompostELA'. Nunca imaginó que cancelar el viaje a Nepal, su plan inicial, acabaría convirtiéndose en una bendición. “No hay mal que por bien no venga. El no haber ido al Himalaya creo que ha sido hasta mejor, porque compartir la experiencia con doce compañeros, también enfermos de ELA ha sido algo único”.

Miguel recuerda cómo se organizó todo casi de golpe, cuando una de las impulsoras lo animó a unirse. Ya estaba todo cerrado, pero “se movió Roma con Santiago” para hacerle un hueco. Y así, casi sin tiempo de preparar nada, preparó las cosas y emprendió el viaje. Lo que siguió fue un despliegue de solidaridad: unas ochenta personas entre enfermos, familiares y voluntarios recorrieron juntos los caminos gallegos. "La Guardia Civil levantaba a pulso sillas de ruedas eléctricas de más de 160 kilos para salvar riachuelos", explica a Jaén Hoy emocionado. Los vecinos de cada pueblo salían a aplaudir, a abrazar, a acompañar y la emoción se hacía carne.

No se trataba de fe, sino de vivencia, de humanidad compartida. El bailenense lo resume así: “Esto no va de ser creyente, va de vivir el presente y de relacionarte de una manera que equivale a años en apenas unos días”. Al regresar, confiesa, el cuerpo le pasó factura: el cuello y los brazos, ya afectados por la enfermedad, quedaron agotados, pero no hay nada que la fisioterapia no pueda ayudar a recuperar fuerzas. Y lo esencial quedó intacto: la certeza de haber hecho algo irrepetible.

También estaba allí María Dolores Ortega, odontóloga de Puente de Génave, que llevaba tiempo soñando con hacer el Camino: “Ahora sé que lo he hecho en el mejor momento y con la mejor compañía”. Para ella, convivir con enfermos de ELA fue un aprendizaje de vida. “Nos recuerdan constantemente que hay que vivir el presente, que ninguno tenemos asegurado el mañana", reflexiona.

La llamada 'Julioterapia' —bautizada así por Julio y Pepe, dos sevillanos de humor contagioso— funcionó como medicina colectiva: las risas eran bálsamo, las lágrimas, alivio compartido. “El primer día me dije: Lola, no sabes dónde te has metido, esto va a ser muy duro. Pero las dificultades las minimizan porque querer es poder y ganas no les faltan por hacértelo fácil”, confiesa.

Entre las historias que marcaron este Camino estuvo también la de Alberto Jiménez, natural de Arroyo del Ojanco, un luchador incansable al que la ELA ya le arrebató a su mujer y que siguió vinculado como voluntario a esta iniciativa solidaria. Su ejemplo, cercano y tenaz, inspiró a muchos de los que compartieron la ruta, recordando que la enfermedad no solo golpea a quienes la padecen, sino también a las familias que se convierten en motor de resistencia y apoyo.

Miguel, entre tanto, se aferra también a la lucha. Recuerda que Galicia es la única comunidad que ofrece una ayuda directa de 1.000 euros mensuales a los enfermos de ELA, mientras en el resto de España la financiación brilla por su ausencia. Ha participado en entrevistas, en protestas y en demandas colectivas contra el Gobierno para reclamar la famosa “Ley ELA”, que sigue sin concretarse: “Lo único que defendemos es la vida y creo que no hay nada más importante”.

La peregrinación fue mucho más que una ruta hacia Santiago: fue un manifiesto vivo, una visibilización, una manera de demostrar que la ELA no les arrebata la capacidad de soñar ni de reír. “Se trataba de caminar, de convivir, de que cada abrazo y cada kilómetro nos recordara que seguimos aquí”, dice Sanchiz. De la misma manera, Ortega lo confirma con gratitud: “He convivido nueve días con ellos y lo siento como un regalo que me ha hecho la vida”.