Familias denuncian la falta estructural de recursos para personas con autismo: "Todo es a base de dinero"

Las familias con hijos y niñas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Jaén denuncian una realidad que se repite año tras año: la falta de recursos públicos para atender necesidades básicas de diagnóstico, apoyo escolar y terapias esenciales.

El primer problema aparece incluso antes de que el menor pueda recibir un diagnóstico. Silvia Martínez explica que obtenerlo “cuesta muchísimo hoy en día”, y sin él, acceder a becas o apoyos es “imposible”. Algo que confirma Estrella Villa, de Baeza, que esperó dos años hasta recibir un diagnóstico oficial para su hijo de siete años: “Al final tuve que pagarlo yo en la asociación, porque era la única forma de optar a una beca”. Durante ese tiempo, las familias asumen todos los gastos, pese a que la atención pública es escasa: “Te dan una hora o dos a la semana, que es muy poco para un niño tan pequeño, con un retraso en el desarrollo tan importante”, señala Estrella.

A esta realidad se suma la voz de Esperanza Gómez, madre de un niño de 12 años con TEA de Mengíbar, que recuerda que hace una década “no había ni los recursos ni la información de ahora”, y aún así sigue siendo insuficiente. Pese a que ambos progenitores trabajan, gran parte de las terapias han corrido siempre por su cuenta. “Las becas no llegan a muchas familias porque superamos por poco el límite económico”, lamenta. Y es que, aunque la beca estatal aporte 1800 euros para psicología y logopedia -más 400 sin justificar-, “no cubre ni la mitad del año terapéutico”.

La ausencia de terapia ocupacional en el sistema público termina de agravar la situación. Sin embargo, lo más preocupante es que quedan fuera de las ayudas, pese a ser fundamentales para la alimentación, el sueño, la regulación sensorial o incluso el aprendizaje de conductas básicas de seguridad. "Les enseñan a cubrir necesidades como regularse para dormir, reconocer un peligro o poder comer una textura, pero no entra en la beca”, lamenta Villa.

El entorno escolar es otro de los frentes más complicados. Critican que falta formación específica entre el profesorado, ratios adecuadas y que de esta forma "es imposible dar una respuesta adecuada". Rodríguez afirma que no se trata de algo que realizan con maldad, sino por puro desconocimiento: “No saben cómo actuar en una crisis porque nadie les ha enseñado”. En este sentido, la madre baezana tuvo incluso que pagar talleres con psicólogas para profesores y alumnos: “Mi hijo trabajaba en terapia cómo relacionarse, pero nadie enseñaba a los demás a hacerlo con él”.

A todo ello se suma otro problema que golpea a las familias cuando los hijos llegan a la edad adulta: la pérdida total de apoyos. Es lo que le ha ocurrido a María José Aguayo, madre de una joven fuerterreña de 23 años, que después de casi dos décadas de terapias tuvo que suspenderlas al dejar de recibir ayudas al terminar su etapa educativa: "Una vez dejó de estar matriculada en un centro, la beca desapareció". Incluso Rodríguez relata que su hija dejó de recibir el servicio de atención temprana prácticamente el día que cumplió seis años. “Un viernes aún no los había cumplido y estaba dentro. El lunes ya estaba fuera del programa”, detalla.

Aguayo apunta que su hija lleva desde los seis años recibiendo apoyo psicológico y terapias personalizadas que, afirma, “le cambiaron la vida”. En las sesiones trabajaba la espera, la autonomía, la sociabilidad y cualquier dificultad que surgía en el día a día. “Mi hija no es la misma que era. Es súper autónoma, sociable, ha avanzado muchísimo gracias a esas terapias”, cuenta emocionada. Pero mantener ahora ese apoyo es imposible: “Ya pago cada mes la asociación donde está, que ofrece actividades y talleres, pero no terapias porque sería inasumible”.